Problematica ingrijirii la domiciliu
a bolnavului de distrofie musculara progresiva
Aparatul de ventilatie mecanica este vital in imbunatatirea si mentinerea calitatii vietii acestuia!
Distrofia musculara (DM) este un grup de afectiuni rare, ereditare, caracterizate prin deteriorarea progresiva a muschilor corpului, antrenand slabiciune musculara si invaliditate.
Distrofia musculara Duchenne (DMD) este forma cea mai raspandita de distrofie musculara, afectand cca 3 baieti din 1000. Este o boala ereditara, cu transmitere autosomal recesiva legata de cromozomul X. Prin urmare, miopatia Duchenne afecteaza numai nou-nascutii de sex masculin. Deci, datorita caracterului progresiv, o putem considera o “boala pe termen lung” astfel incat asigurarea consumabilelor si echipamentelor medicale necesare ingrijirii la domiciliu a celui afectat este vitala.
Degradarea muschilor cuprinde si diafragma si muschii toracelui astfel incat, de la primele semne de greutate in a respire, bolnavul trebuie ajutat cu un ventilatorul mecanic, aparat ce initial suplineste forta respiratorie a celui afectat pana la a o sustine total, in functie de evolutia bolii. Deci, aparatul de ventilatie mecanica este vital in imbunatatirea si mentinerea calitatii vietii bolnavului de distrofie musculara.
Situatia sociala a bolnavului este grea (in general provine din familii monoparentale cu un venit principal lunar de 1100 lei – pensia de handicap si indemnizatia de ingrijire a apartinatorului principal) deoarece dincolo de suferinta provocata de boala trebuie sa faca fata si unor costuri de gestionare a bolii- 2500-4300 lei, lunar (in functie de stadiul bolii si de tipul ventilatorului mecanic inchiriat+consumabile medicale aferente) mult peste posibilitatile reale.
Vizionati aici video-reportajul Gigi24
In urma demersurilor s-a emis Ordin_Nr._619.360_05.20104-Norme_Contract_Cadru care include ventilatia noninvaziva. ( Emitent Ministerul Sanatatii si CNAS), fara a permite bolnavului conectat la aparatul de ventilatie mecanica, prin canula traheala, invaziv, acces la ventilatie.
Dupa indelungi adrese, discutii si intalniri apare Ordinul Nr NB 3194/31.03.2015 care nu aduce insa nicio modificare in ceea ce priveste bolnavul ventilat invaziv (prin canula traheala) si nu simplifica calitatea medicului care are capacitatea de a emite recomandarea de ventilatie, deoarece medicul pneumolog sau specialist ATI (terapie intensiva) nu detine si specialitatile cerute in Ordin (somnologie, ventilatie non-invaziva, etc).
Domnul Secretar de Stat Profesor Dr. Sandesc in clarificarea Ordinului a inaintat o adresa CNAS-ului in iulie 2015. In prezent sunt discutii intre Ministerul Sanatatii si CNAS pentru:
-
definitivarea normelor de aplicare a Ordinului_Nr._619.360_05.20104, accesul bolnavului ventilat invaziv prin decontarea costurilor cu chiria ventilatorului mecanic;
-
simplificarea calitatii medicului care emite recomandarea de ventilatie mecanica;
-
introducerea decontarii ventilatiei mecanice si pentru bolnavul ventilat invaziv (prin canula traheala). Speram intr-o rezolvare favorabila pana la sfarsitul acestui an.
Monica VIDAN
