Marius Grama

Andreea ne povesteste despre fratele ei Marius, bolnav de distrofie musculara Duchenne:

Anul acesta Marius a absolvit scoala generala si a fost admis la Liceu la profilul Tehnician in Comert. Cheltuielile sunt multe si imprevizibile. Cu ajutorul cererii facute la Agentia de Plati Si Inspectii Nationale, sub indrumarea dumneavoastra, mama mea a fost angajata ca asistent personal, incepand de anul trecut din luna mai. Salariul este minim pe economie. Tata este pensionar de boala gradul II cu un venit de 635 lei, iar Marius are acum 200 lei (alocatia) si un ajutor de 91 lei. Eu nu am niciun venit. Va imbratisam si va uram multa sanatate si putere!”

Alaturi de fratele ei, Andreea a trecut prin multe incercari, ii cunoaste suferinta, si si-a propus sa-l ajute mai mult, nu doar ca o sora, ci si ca medic specialist. Pe 28 septembrie Andreea incepe primul an de studiu in cadrul Facultatii de Medicina si Farmacie din Targu Mures.

Boala lui Marius a inceput sa evolueze la varsta de 2 ani

Boala lui Marius a inceput sa evolueze la varsta de 2 ani (anul 2002), cand am observat tulburari de mers, mai ales la urcarea scarilor, oboseala la eforturi mici, infectii respiratorii repetate, caderi frecvente, mialgii la nivelul membrelor. In urma analizelor, am constatat ca Marius suferea de Distrofie musculara progresiva Duchenne, Cardiomiopatie dilatativa secundara si Dislalie.

Incepand din anul 2011, Marius nu a mai putut sa mearga si treptat au aparut si alte complicatii. Au urmat apoi internari la Clinica de Neuropsihiatrie Pediatrica TG-Mures, pana in prezent, de aproximativ 3 ori pe an. Incepand din acelasi an , la interval de 3 luni, a fost internat la Spitatul Clinic Judetean de Urgenta, Sectia Cardiologie pediatrica.

Distrofia musculara Duchenne consta in degradarea progresiva a muschilor

Distrofia musculara Duchenne se caracterizeaza prin degradarea progresiva a muschilor atragand slabiciune musculara si invaliditate. Imbunatatirea si mentinerea calitatii vietii lui Marius presupune minim 4 sedinte de kinetoterapie/luna, ventilatie mecanica non-invaziva (s-a legiferat decontarea costurilor cu ventilatia mecanica non-invaziva, 500 lei/luna, insa nu exista norme de aplicare astfel incat, familia, indiferent de situatia materiala, trebuie sa le suporte) si o alimentatie sanatoasa.

Marius are nevoie de minim 1500 lei/luna costuri cu gestionarea bolii si alimentatia.