Ionuț Marian
Ion Ionuț Marian s-a născut în Comuna Ghimpaţi, judeţul Giurgiu, la 23 mai 1994. La naștere bebelușul frumos a primit nota 10 și nimeni nu bănuia problemele ce urmau să apară. Pe măsură ce creștea, mama lui a observat ca are mersul legănat, probleme cu alergatul și de echilibru, astfel că în jurul vârstei de 5 ani, în urma unei biopsii musculare s-a descoperit cumplita boală, distrofie musculară progresivă Duchenne.
Fiind implicați, nu am înțeles pe deplin cu ce ne confruntăm și ne-am fi dorit să avem informații despre boală, pentru a-l feri pe Ionuț, pe cât posibil, de suferință și pentru a-i îmbunătăți calitatea vieții.
Distrofia musculară este o boală rară, ereditară, caracterizată prin deteriorarea progresivă a mușchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară și invaliditate, iar Ionuț suferă de cea mai gravă formă a ei.
Întâi au cedat picioarele și de la şapte ani Ionuț nu a mai putut merge.
A crescut la ţară, în mijlocul naturii, bucurându-se de plimbările zilnice în aer liber şi jucându-se cu animalele de curte. Chiar şi aşa, în scaun cu rotile, înconjurat de prieteni, şi-a continuat plimbările zilnice, bucurându-se de tot ce este în jur.
Suferința provocată de evoluația progresivă a bolii a fost agravată de lipsa informației, niciodată nu am știut care-i următorul pas, pentru a ne pregăti, pentru a face tot posibilul să-i fie mai ușor, astfel că în decembrie 2010 a fost intubat și conectat la ventilatorul mecanic pentru a i se salva viața.
Au urmat câteva luni grele, petrecute alături de Ionuț în secția de terapie intensivă a spitalului Marie Curie, nu ne închipuiam că vom mai pleca de acolo…la început era teama că nu ne vom descurca cu el acasă, medical vorbind, abia mai apoi am înțeles întregul “tablou”: aparatul de ventilație mecanică, care costă 35 000 de lei trebuia cumpărat sau închiriat iar consumabilele lunare erau foarte scumpe.”Cu ce bani și de unde se cumpară?!”
Suferința și presiunea costurilor!… asta se întamplă și azi deși noi suntem mai puțin speriați pentru că am primit de fiecare dată ajutorul lui Dumnezeu, prin oamenii din jur. Costurile cu gestionarea bolii nu sunt decontate de către CAS și ajung la 3000 lei/lună în condițiile în care veniturile sunt de 1100/luna, pensia de handicap și indemnizația de îngrijire a mamei.
Ionuț prețuieste fiecare clipă, își trăiește propria normalitate și vrea s-o facă în continuare, demn.
Incapacitatea de a se mișca nu l-a împiedicat să viseze astfel că anul trecut, în vară mi-a zis “Sunt liber să călătoresc cu gândul”…așa a luat naștere „Poveste din Regatul Vesel” o carte de povești în care Ionuț a pus o parte din sine și din „…credința că binele învinge răul indiferent cât de aprigă e lupta și cât durează”.
Previous Post
Next Post
